"Nedrīksti ēst cepumu? Muļķības, ēd tikai!"

Ikdienā mums līdzās ir arī tādi cilvēki, kas mazliet atšķiras no vairuma sabiedrības locekļu - viņi uzvedas savādāk, ēd savādāk, pasauli uztver savādāk. Bet vai tādēļ viņi ir sliktāki par mums, pārējiem?

Šī bija ļoti atklāta saruna. Uz redakciju atnāca piecas mammas, kuru bērni slimo ar celiakiju. Slimību, ko vienkāršoti varētu raksturot kā miltu produktu nepanesību, kas var izraisīt ļoti smagus veselības sarežģījumus. Galvenais sarunas mērķis ir likt padomāt - vai ar savu rīcību dažkārt nenodarām pāri tiem, kas dzīvo mums līdzās? Vai spējam un vēlamies kaut nedaudz ieklausīties arī savos līdzcilvēkos, saprast viņus un varbūt - arī palīdzēt vai vismaz nenodarīt viņiem vēl vairāk pāri.

Viena no mammām bija atnesusi no speciāliem miltiem pašceptu maizi. Nupat esot iegādājusies krāsniņu, kurā ceptā maizīte esot patiešām garšīga. Pārējās mammas ēda, slavēja, izvaicāja un patiesi priecājās. Citam varbūt varētu likties - nu kas tur sevišķs - pagaršot maizi. Tiem, kas maizi ēd ikdienā, pie kam - kādu vien vēlas, grūti iedomāties, kā ir tad, kad nedrīkst ēst neko no tik daudzveidīgā un lētā maizes sortimenta klāsta. Celiakijas slimniekiem maizi cep no īpašiem miltiem, kas ir dārgi un ne vienmēr dabūjami.

Jau pašā sarunas sākumā ievēroju, ka visas mammas, stāstot par saviem bērniem, saka daudzskaitlī - mēs. Jo bērna slimība un pārdzīvojumi tās dēļ nav atdalāmi no mammu pārdzīvotā un milzīgas vēlmes atvieglot sava bērna ciešanas, palīdzēt viņam.

Stāstījums vairākkārt beidzas pusvārdā, jo balsi aizžņaudz asaras. Atkal uzjundītās atmiņas sāp. Taču visas piecas ļoti cer, ka, daloties savos pārdzīvojumos, varbūt spēs palīdzēt ne tikai saviem bērniem, bet arī tiem vecākiem, kurus piemeklējusi vai varētu piemeklēt līdzīga bēda.

Lonijas stāsts

"Pirmajās klasītēs vecākajam dēlam ļoti smagi veicās mācībās. Skolā pedagogi pat nosauca viņu par debilu - kāpēc 2. klasē vēl nelasa? Es to šausmīgi pārdzīvoju. Skraidīju pa Rīgu, meklēju speciālus mācību materiālus, mājās strādājām pusgadu. Un mans bērns beidzot lasīja! Skolā ļoti grūti gāja arī ar citām mācībām. Nekādi nevarējām atrast - kur ir vaina? Tikai pirms diviem gadiem, izlasījusi dažādas publikācijas par celiakiju, sapratu, ka pamatvaina bijusi šī slimība.

Cieceres skolā, kur mācījās abi mani dēli, mūs nesaprata arī virtuves darbinieki. Celiakijas slimnieki nedrīkst ēst daudz ko no tā, ko ēd veselie bērni, viņiem jāgatavo atsevišķi. Tikai nejauši uzzināju, kāds tracis izcēlies manu dēlu dēļ - kāpēc tādiem diviem baltajiem zvirbuļiem būtu jāgatavo atsevišķi? Reiz puikas atnāk mājās no dežūras virtuvē un saka: "Mamm, mūsu zupā piesvieda arī putraimus." Tā kā bērns nevar dzīvot neēdis no pulksten 8 līdz 16, zupas šķīvis tika izēsts... Tas ir vissmagāk, ka negrib tevi saprast un uzskata to par tavu kaprīzi, nevis ļoti nopietnu slimību.

Tagad dēli mācās pilsētas ģimnāzijā. Skola ir dažu minūšu gājienā no mājām, garajā starpbrīdī viņi atskrien paēst pusdienas. Pēc skolu maiņas dēli vairs nav tik stresaini, no skolas nāk apmierināti, pat pacilāti. Nav galvassāpju, noguruma. Ar celiakiju slimie bērni bieži nogurst, īpaši, ja viņiem ir gara darba diena. Kad jaunākais dēls pēc stundām atgriezās no Cieceres skolas, bieži vien vispirms visā garumā izstiepās koridorā uz grīdas un 10 minūtes bez spēka gulēja. Ģimnāzijā ir īsāka mācību diena. Tagad viņš pārnāk možs, sekmes arī uzlabojušās. Mīnuss ir tas, ka dēli nepiedalās skolas pasākumos, īpaši, ja tie ir ar klātiem galdiem.

Dēli jau agrāk man lūdza mainīt skolu, bet es viņus nesapratu. Tagad pati sev bieži pārmetu - kāpēc neieklausījos viņos? Toreiz domāju - visur ir labi, kur mēs neesam.

Liels paldies dejošanas skolotājai Inesei Bušai. Vecākajam dēlam dejošana ir sirdslieta. Maijā bija jābrauc uz svētkiem Ventspilī. Mani māca šaubas, vai to spēsim, jo nevaru uz divām dienām iedot līdzi siltu ēdienu. Piezvanīju skolotājai Inesei, bet viņai atbilde jau bija gatava: "Piezvanīšu pavārītei, un viņam būs siltas pusdienas, neuztraucieties!" Nākamās dienas vakarā dēls ļoti pacilāts un apmierināts atbrauca mājās, stāstīja, ka pārējie viņu pat apskauduši par viņa īpašajām pusdienām.

Pārlapojot savu bērnu dzīvi, atceros, ka maziņiem viņiem bieži bija caureja. Divreiz gadā gulējām Rīgā slimnīcā un pie vienas un tās pašas dakteres ārstējām tikai caureju...

Paiet vairāki gadi, un nejauši jāaiziet pie endokrinologa, kas pasaka - jūsu bērnam ir aizture augšanā, jums taču ir problēmas! Un tu atkal ar savu bērnu ej kabinetā, kur gadā esi bijis 3 - 4 reizes. Tev prasa - kāpēc jūs atkal esat Rīgā? Ārste tā garāmejot paskatās uz manu dēlu un saka: "Labi, es tev vienas analīzes uztaisīšu." Pēc trim dienām piezvana: "Mamm, jums ir celiakija." Gribēju balsī kliegt - kur jūs visus šos gadus bijāt? Katrā reizē bērnam ir slikti, viņš guļ nodaļā, viņu ārstē, taču rezultātu nav. Otram dēlam arī ir tāda pati slimība.

Visvairāk man sirds nosāpēja pirms pāris gadiem, kad griezāmies astmas skolā. Daktere man jautāja: "Mīļā mamma, kur jūs visu laiku esat bijusi, kāpēc tikai tagad jums atklāta celiakija, kas jums ir jau kopš dzimšanas? Ja tas būtu noticis daudz agrāk, jums nebūtu ne astmas, ne artrīta." Bet kur lai atrod to īsto speciālistu, ja tu jau esi gājis pie profesora? Jā, bija piedāvājums aizbraukt uz Austriju pie lielākiem speciālistiem. Bet tu vari stundām skatīties uz tev iedoto adresi, tāpēc jau nauda nerodas.

Man pašai divus gadus viens ārsts saka, ka man ir celiakija, otrs - ka nav. Kā lai es zinu, kam ir taisnība? Tu esi pa vidu kā vāvere ritenī un tev tagad jāizlemj, kuram ticēt un kuram - nē. Kā man šodien dzīvot - ēst maizi vai neēst? Viss ir vienīgi tavās un Dieva rokās.

Ir bijis, ka viesībās bērnam piedāvā cepumu, zinot, ka viņš nedrīkst ēst. Jautā - nu kas tev notiks no tā viena cepuma? Bet, lai rastos nopietni sarežģījumi, nav jāapēd kilograms cepumu, pietiek arī ar vienu. Ir bijis pat tā - bērns atbild, ka nedrīkst cepumu ēst, bet pieaugušais gandrīz vai ar varu to iebāž viņam mutē. Tāpēc gribu aicināt pieaugušos saprast - ja bērns pasaka "nē", tas jāuztver ļoti nopietni."

Sandras stāsts

"Manam dēlam šo slimību atklāja pērn. Bet pirms tam arī ilgi meklējām, kas par vainu. Viņam bija aizcietējumi. Bijām pat slimnīcā, tur pateica, ka jāievēro tikai diēta - jāēd kāposti, šķiedraugi. Pēc vairāk nekā gada otrreiz gājām pie ārsta, jo nekas neuzlabojās. Tad atklāja celiakiju. Kamēr dzīvojam mājās, ir jūtami veselības uzlabojumi. Bet rudenī viņš sāks iet skolā, un es ļoti uztraucos, kā būs.

Iešu uz skolu runāt par ēšanu kopgaldā. Neesmu dzirdējusi, ka tur vēl kādam bērnam būtu šāda slimība.

Skumji ir tad, ja meklē visādas vainas bērnā, kaut īstenībā tādu nemaz nav. Viņam ir slikti, jo viņš ir slims, nevis kaprīzs."

Agitas stāsts

"Esmu saņēmusi daudz negatīvas attieksmes no apkārtējiem cilvēkiem. Zīdaiņa periods mums ar meitiņu bija ļoti smags. Bija arī tādas dienas, kad no rīta līdz vakaram tikai braukāju ar ratiņiem. Nevarēju saprast - kas notiek ar manu bērnu, kurš nepārtraukti raud? Man ir teikts: "Cik drausmīgi tu esi izlutinājusi savu bērnu! Kāpēc tu visu dienu turi viņu rokās? Kā tu šādi viņu izaudzināsi?"

Šobrīd meitai ir jau trešais ārsts. Pirmie divi mani visādi mierināja. Taču viņu sacīto nespēju pilnībā pieņemt. Es iekšēji jutu, ka cēlonis ir pavisam cits, nekā man cenšas iestāstīt. Jo jau no meitas piedzimšanas redzēju, ka ar viņu nav tā, kā ar citiem bērniem. Varbūt tā bija mātes intuīcija?

Varētu teikt, ka pati ar savu uzņēmību un gribasspēku, tagad - arī ar dakteres Rožulejas palīdzību - esmu uzzinājusi, ka meitai ir celiakija.

Gribu pateikt ļoti lielu paldies bērnudārza "Zīlīte" pavārei. Meitai dārziņā bija izlaidums, šim notikumam par godu tur cepa kūku. Pavārīte teica, ka izceps arī manam bērnam tieši tādu pašu kūku. Un meitai netika liegts svētku brīdis, mēs nejutāmies atstumti, nevajadzīgi, nesēdējām maliņā un neskatījāmies, kā citi priecājas.

Vēl ļoti lielu paldies saku tagadējai meitas skolotājai Saldus sākumskolā Dinai Brunavai. Viens gadījums mani īpaši saviļņoja. Bērni gatavojās braukt ekskursijā. Nezināju, kā lai meitai pasaku, ka nevaram braukt. Nolēmām vēl aiziet pie klases audzinātājas. Izstāstīju, ka meita nebrauks, ka viņai diena ir par garu. Skolotāja man uzreiz sacīja: "Neuztraucieties, sagatavojiet visu, kas nepieciešams, un uzticieties man." Ja skolotāja pateiktu nē, meitai gan gatavošanās ekskursijai, gan pati ekskursija būtu liegta.

Klases kolektīvā viņa jūtas labi, savu klasi sauc - "mūsējie". Arī uz skolu labprāt grib iet. Tas viss ir tikai skolotājas Dinas nopelns. Viņa tiešām ir skolotāja ar lielo burtu!

Kad beidzām dārziņu, visu vasaru ar tādu domu vien cēlos un gūlos - kā meitu uzņems skolā, kā viņa iekļausies klases kolektīvā, kā būs ar ēšanu? Pāris nedēļu pirms skolas ar klases audzinātāju satikāmies, un es izstāstīju, ko šī slimība nozīmē. Visu pārējo skolotāja veica pati. Paskaidroja bērniem, ka meitu nedrīkst cienāt, pie galda ierādīja atsevišķu vietu. Jau no paša sākuma jutos pilnīgi droša.

Bet ir arī ne visai priecīga pieredze. Mūs uzaicina ciemos. Tikko esam atvērušas durvis, kad pretī nāk mājasmāte un saka: "Tavam bērnam man gan nekā nav." Skatos, kā reaģē meita. Paldies Dievam, viņa jau ieskrējusi pie citiem bērniem un to teikumu nav dzirdējusi.

Taču jau pēc krietna laika meita pēkšņi paziņo: "Nekad vairs tur neiešu!" Jautāju - kāpēc? "Mani tur neviens negaida," viņa saka. Izrādās - viņa to vienīgo teikumu ir dzirdējusi. Un man jāpieliek visas augstskolā iegūtās psiholoģiskās zināšanas, skaidrojot, ka gaida gan. Taču tāpat, kā es mācījos kopš viņas slimības atklāšanas, tā arī citiem jāmācās.

Man izveidojies priekšstats, ka pagaidām gan tikai tas, kas pats dzīvē kaut ko izcietis un pārdzīvojis, šobrīd iedziļināsies arī otra grūtībās. Taču - ja šobrīd tev ir laba veselība un daudz naudas, tas nebūt nenozīmē, ka rīt tu nebūsi atkarīgs no kāda cita. Varbūt rīt es tev būšu vajadzīga?"

Daces stāsts

"Kad meita bija maziņa, viņai pastāvīgi bija slikta dūša. Pirms pāris gadiem palika pavisam slikti. Tā kā ļoti sāpēja arī vēders, ģimenes ārste nosūtīja mūs uz Rīgu. Nogulējām slimnīcā, noteica diagnozi - gastrīts. Pēc diviem mēnešiem atkal bija jābrauc uz konsultācijām, tad pateica, ka meitai ir celiakija. Nemaz nezināju, kas tā tāda ir. Es gan nesaprotu, kāpēc vēl divus mēnešus ārstēja gastrītu un uzreiz nenoteica pareizo diagnozi? Kad aizbraucām uz atkārtoto konsultāciju, biju šokā, kad dakteris meitai tikai pavaicāja: "Nu, saulīt, ko tad tu ēd?" Faktiski visa konsultācija aprobežojās tikai ar izprašņāšanu - ko ēd un ko neēd? Pēc tam pateica diagnozi - celiakija. Un viss.

Mājās visi pārgājām uz zirņu miltiem, jo nekā cita jau nebija. Tas bija liels retums, ja Zaļajā aptiekā par 4,50 latiem varēja dabūt nedaudz speciālu miltu.

Kad meitai atklāja slimību, aizbraucu uz Jaunlutriņu pamatskolu un informēju skolotāju. Viņa mūs saprata. Uz skolu jābrauc 8 kilometri, tikai puspiecos meita ir mājās. Sākumā devu līdzi tikai augļus. Toreiz es vēl nedomāju, ka slimība ir tik nopietna. Nekādas informācijas jau arī nebija. Iedeva mazu lapiņu, kur bija rakstīts - to nedrīkst un to nedrīkst.

Tā kā man ir labs kontakts ar skolas pavārīti, meitai zupas vāra atsevišķi. Viņai nav nekādu iebildumu taisīt manam bērnam atsevišķi, tāpēc sirsnīgs paldies par to. Laukos jau cilvēki ir sirsnīgāki, saprotošāki. Nezinu, kā būs, kad meita aizies mācīties uz pilsētu.

Viņa negrib piedalīties klases pasākumos, jo bieži nogurst. Kādreiz jau aiziet, apēd kūkas gabalu, un uzreiz veselība pasliktinās."

Aigas stāsts

"Mums arī bija aizcietējumi. Kad aizbraucām uz Rīgu, noteica kāpostu un burkānu diētu. Meita jau gāja skolā, viņai bija ļoti grūti. Ēdām tikai kliju maizi, baltmaizi vairs nē, jo ārsts teica, ka varam ēst tikai kliju un rupjo. Bet nekādas jēgas no tās kāpostu diētas nebija. Kāds gads vēl pagāja.

Ģimenes ārstam teicu, ka mums vajag nosūtījumu uz diagnostikas centru vai uz sonogrāfu, ka kaut kas taču jādara, jo bērnam paliek arvien sliktāk. Atteicos vēlreiz braukt uz medicīnas iestādi Rīgā, kur reiz jau bijām, jo uzskatīju, ka no tās, tāpat kā iepriekšējā reizē, nebūs nekādas jēgas. Taču ģimenes ārste mani pierunāja pamēģināt vēlreiz, pati piezvanīja un sarunāja, lai mūs uzreiz liek slimnīcā. Šoreiz nebija, kā iepriekšējā reizē, - kabinetā bērnu apskatījās, paspaidīja vēderu un - sveiki!

Meita divas nedēļas nogulēja slimnīcā, un viņai apstiprināja diagnozi - celiakija. Kad pārbraucām mājās, Lonija jau mūs sagaidīja, iedeva visus papīrus, visu paskaidroja. Viņai milzīgs paldies par to, ko viņa ir izdarījusi visu mūsu labā. Pateicoties Lonijai, man jau viss bija gatavs.

Saldus sākumskolā, cik es zinu, ir vairāki tādi bērni, kā manējais, un viņiem pavāres taisa atsevišķu ēdienu. Maizi brokastīm devu līdzi. Ņēmām arī palīgstundas pie privātskolotājas, taču viņa teica - jūsu bērns visu zina un saprot, tikai paiet divreiz ilgāks laiks, kamēr izdara. Diemžēl skolā to īpaši neņem vērā, vērtējot zināšanas, tur viss jādara lielā tempā.

Uz klases vakariem meita vienmēr gribējusi iet. Tad sapērkamies augļus, citus kārumus, ko viņa drīkst ēst. Viņai ļoti patīk dejot.

Šoruden ies uz ģimnāziju, esmu laimīga, ka sākumskolu viņa ir beigusi. Mums nebija palaimējies ar klases audzinātāju. Viņa gan bija informēta par meitas slimību, bet nebija pārējiem bērniem visu izskaidrojusi. Tāpēc bija arī pārpratumi.

Arī pieaugušie ne vienmēr padomā par savu rīcību. Izlaidumā meita man atnes cepumu un jautā, vai drīkst ēst. Saku - nedrīksti. Pēkšņi viena blakus sēdoša mamma iebilst - kā nedrīkst, ēd tikai! Paskaidroju, ka viņa ir slima un nedrīkst. Bet viņa uzreiz bērnam: "Ārprāts, ko tad tu ēd?" Pēc brīža cita mamma apsēžas blakus. Meita atkal vaicā - vai šito drīkstu? Kad atbildu noliedzoši, otra mamma atkal - kāpēc nē, lai bērns ēd! Ja jau vienam pasaku, kāpēc jātirda atkal un atkal, pie kam - bērna klātbūtnē?"